Assistere la persona con SLA: accanto al Malato e alla Famiglia

La SLA è una rara malattia degenerativa neuromuscolare di cui non si conoscono le cause, caratterizzata da una progressiva paralisi che porta il paziente a morte nell'arco di 3-5 anni se non adeguatamente supportato. Numerosi studi hanno confermato che l'approccio più adeguato nella gestione dei pazienti SLA è quello multidisciplinare nell'ambito di un percorso coordinato di servizi sia in ambito ospedaliero che in ambito territoriale. Tale percorso necessita di equipe formate da diversi operatori e specialisti e finalizzate a garantire una presa in carico globale del Paziente SLA. Il progetto che si vuole realizzare nasce dall'esigenza di un confronto tra i vari attori referenti del percorso e insieme discutere i margini di ulteriore miglioramento e ottimizzazione della presa in carico dei pazienti affetti da SLA e di sostegno alle persone che quotidianamente li assistono.

L'attuale situazione pandemica ha messo particolarmente in crisi l'accesso e la continuità delle cure a favore dei pazienti fragili. Anche nelle persone con SLA si sono verificate criticità con difficoltà e ritardi nella risposta ai bisogni di assistenza sanitaria e sociale, creando ulteriori sconforto e sensazione di abbandono.

Obiettivi formativi

  • Approfondire gli aspetti assistenziali rivolti alle persone malate e ai caregivers già esistenti nel nostro territorio di Forlì e rivedere criticamente quanto è già funzionante e quali percorsi sono invece da migliorare.
  • Migliorare la formazione gli operatori sanitari, far conoscere lo stato attuale delle conoscenze sulla malattia e i principali setting assistenziali sia in ambito Ospedaliero che territoriale, in particolare di fronte ad alcuni eventi acuti e non sempre prevedibili che richiedono interventi urgenti al domicilio e che rappresentano il paradigma della complessità assistenziale a questa patologia.
  • Portare a conoscenza delle Istituzioni Sanitarie e Sociali locali le varie situazioni di criticità riscontrate nell'assistenza al malato e alla famiglia e insieme collaborare alla risoluzione dei problemi nell'ambito di rete assistenziale integrata e ben definita.

Programma

14:30

Apertura lavori

14:45

Saluti delle autorità

Sindaco di Forlì Gian Luca Zattini
Presidente Fondazione Carisp Forlì Maurizio Gardini
Direzione Sanitaria di Forlì Paolo Masperi
Direzione Infermieristica Forlì Andrea Galeotti

15:00

I parte

Moderatori: Marco Longoni Direttore U.O. Neurologia Cesena -Forlì
Marco Senni Presidente OPI FC – Direzione Infermieristica Cesena

15:10

Il punto sulla ricerca scientifica.
Jessica Mandrioli Neurologa Centro SLA - Modena

15:30

Continuità assistenziale Ospedale-Territorio: la figura della nurse coach SLA.
Mary Bertolino Infermiera e consulente Centro di Ascolto AISLA Nazionale

15:50

La pianificazione condivisa delle cure e la legge 219/2017
Stefania Bastianello Direttore tecnico AISLA Nazionale

16:10

Testimonianze di una persona malata e di un caregiver….ascoltiamoli!


Discussione

16:40

II parte

Tavola Rotonda
Moderatore: Stefania Bastianello Direttore Tecnico AISLA Nazionale
Giuseppe Brescia Referente AISLA Forlì-Cesena
Cristiano Colinelli Pneumologo
Domenico Coppola Geriatra - Nutrizionista
Chiara Farneti Referente percorso sociosanitario disabili e adulti
Laura Mambelli Psicologa
Morena Maraldi Coordinatore ADI
Maria Grazia Marchi Assistente Sociale
Francesca Martini Palliativista
Cristina Neri Fisiatra
Morena Ricci Infermiera Case Manager percorso SLA
Alberto Patuelli Neurologo

18:00

Discussione

Conclusioni
Walter Neri AISLA Forlì-Cesena
Loretta Vallicelli Vice Presidente OPI Forlì-Cesena

Corso di formazione Accreditato

Corso aperto a Personale Sanitario, Caregivers e Famiglie

Per iscrizioni (non Operatori Sanitari)

Giuseppe Brescia
Tel: +39 347 4273636
Mail: giuseppebrescia45@gmail.com

Per informazioni

Opi FC

Tel: 0543405460
Mail: info@opifc.it
PEC: forli.cesena@cert.ordine-opi.it

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